Nasce l'Osservatorio Farmaci Orfani: per la nostra community, la notizia dell'anno
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Salute, Pharma e Sanità: un equilibrio delicato. Il nostro Paese ha molto da dire. E noi vogliamo dare un contributo. Per farlo, abbiamo selezionato sei notizie emerse nel 2016, invitando la community di Forma Futura a scegliere la novità più rilevante in termini di benefici per la salute del cittadino e per gli operatori del settore (aziende, organizzazioni, strutture sanitarie, clinici).
Abbiamo ricevuto voti, commenti, richieste di inserire altre notizie, ma alla fine abbiamo avuto la 'regina' delle notize 2016...ed anche con una netta prevalenza. La nostra communità di operatori del settore ha scelto il battesimo dell'OSSFOR, il neonato Osservatorio dei Farmaci Orfani. Una presenza importante ed un tema strategico per la Salute ed a cui vanno, naturalmente, tutti i nostri auguri. |
....tutte le notizie per noi davvero importanti
16 Giugno 2016 CHI: Meyer COSA: Robot neurochirurgico Al Meyer di Firenze il primo intervento con robot neurochirurgico Si chiama Neuromate Renishaw ed è un sistema robotizzato dedicato alla neurochirurgia stereotassica. Con tali apparecchiature è stato possibile effettuare una complessa operazione di stereoelettroencefalografia (SEEG) su una giovane paziente L’équipe guidata da Flavio Giordano del Meyer ha realizzato un intervento SEEG su una ragazza di 17 anni affetta da una grave forma di epilessia, resistente ai farmaci. L’applicazione di 7 elettrodi intracerebrali è avvenuta in meno della metà del tempo che avrebbe richiesto un casco stereotassico tradizionale. Al robot si affiancano un ‘Sistema di Monitoraggio Neurofisiologico Intraoperatorio’ e un ‘sistema di neuronavigazione di ultima generazione’. |
21 Giugno 2016 CHI: GSK, San Raffaele e Telethon COSA: Strimvelis Approvata la prima terapia genica con staminali Si chiama Strimvelis ed è nata dall'alleanza fra GlaxoSmithKline, ospedale San Raffaele e a Fondazione Telethon. In Giugno l'AIFA ne ha approvato la rimborsabilità. La terapia intende combattere la rarissima patologia ADA-SCID L'approvazione dell'AIFA arriva subito dopo l'autorizzazione all'immissione in commercio da parte della Commissione Europea, avvenuta nel Maggio 2016. Strimvelis è una terapia genica ex vivo a base di cellule CD34+ autologhe. Questa terapia combatte la rarissima patologia denominata ADA-SCID, cosiddetta dei “bambini bolla”, un’immunodeficienza severa combinata da deficit di di adenosina-deaminasi. In sua presenza, il sistema immunitario del paziente, fortemente compromesso, non riesce a combattere le infezioni più comuni. La somministrazione della terapia genica avviene in una volta sola e non richiede la disponibilità di un donatore. |
02 Novembre 2016 CHI: Paolo Ascierto COSA: entra nel Consiglio Direttivo della Society for Melanoma Research Riconoscimento della ricerca sul melanoma a Paolo Ascierto Un successo della ricerca italiana sul melanoma: Paolo Ascierto (Istituto G. Pascale di Napoli) è stato nominato membro del Consiglio direttivo della Society for Melanoma Research, la Società internazionale per la ricerca sul melanoma A partire dallo scorso Novembre, l’oncologo e ricercatore italiano, ricoprirà questa carica per un periodo di tre anni: arriva dunque una nuova testimonianza del prestigio del nostro paese nell’ambito degli studi sui tumori. Paolo Ascierto è direttore dell’Unità di Oncologia Melanoma, Immunoterapia Oncologica e Terapie Innovative dell’Istituto Nazionale Tumori Fondazione G. Pascale di Napoli. Secondo gli ultimi dati, il melanoma è la terza neoplasia più frequente al di sotto dei 50 anni, con 13.800 nuove diagnosi nel 2016. 
24 Novembre 2016
CHI: Bioscience Genomics COSA: SCED La prima biopsia liquida è italiana La tecnica Solid Cancer Early Detection (SCED) rileva mutazioni genetiche alla base di diversi tumori solidi. Il tutto mediante un prelievo di sangue periferico. Tale tecnica è stata messa a punto da Bioscience Genomics, spin off dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. Inaugurato nel Novembre 2016, questo screening è facilmente ripetibile perché non invasivo. Tramite la tecnologia NGS (Next Generation Sequencing), gli esperti possono individuare frammenti del cosiddetto ctDNA (Circulating Tumor DNA): in tal modo, si evidenziano eventuali mutazioni che segnalano in maniera precoce la presenza del tumore. Inoltre, è possibile coniugare l’analisi di tali “parti” di DNA con quella delle cellule tumorali circolanti CTC e del DNA germinale, in caso di stadi avanzati della patologia. |
16 Novembre 2016
COSA: nasce OSSFOR per iniziativa di O.MA.R. e C.R.E.A. Sanità Nasce l'Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR Incentivare la sostenibilità delle terapie contro le malattie rare: questo è l’obiettivo del nuovo Osservatorio OSSFOR, nato per per iniziativa del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare (O.MA.R.). OSSFOR è il primo centro studi e think-tank che favorisce la sostenibilità nel settore della cura delle malattie rare, mediante policy innovative. Lo scorso 16 Novembre 2016 è stata presentata la sua prima ricerca: essa ha riguardato “un’analisi economica dell’impatto delle malattie rare e i criteri di valutazione dei farmaci orfani”, temi cardine alla base dell’azione dell’Osservatorio. Nei LEA appena firmati dal Presidente del Consiglio Paolo Gentiloni, vi sono 110 nuove malattie o gruppi di malattie rare. 
24 Novembre 2016 COSA: Nasce il Roche Lung Cancer Observatory Nasce il Roche Lung Cancer Observatory Promuovere la discussione sulle pratiche a basso impatto sociale nella lotta contro il cancro al polmone: questo l’obiettivo del nuovo Osservatorio della Roche, presentato lo scorso Novembre 2016. Secondo le stime fornite, in Italia il 26% delle famiglie dei pazienti deve spendere tutte le proprie risorse economiche Il tumore del polmone è la prima causa di morte per cancro in Italia e la malattia con maggiori conseguenze economiche e sociali. Nello scorso Novembre vengono presentati i risultati di “REDUCING THE BURDEN: The economic and social costs of lung cancer in Italy”, uno studio realizzato da The Economist Intelligence Unit con il supporto incondizionato di Roche. In Italia, fra tutte le neoplasie, il tumore del polmone comporta i più elevati costi indiretti. Nel nostro paese, nel 2013 la spesa sociale totale associata alle neoplasie è risultata pari a 5,5 miliardi di euro. |